Des règles régulières ? Un concept qui m’était totalement étranger ?
Des cycles longs et irréguliers ont toujours rythmé ma vie. À chaque consultation, on me disait : “C’est rien, c’est ton corps qui est comme ça”.
J’ai insisté deux, trois, quatre fois… puis j’ai fini par baisser les bras. À l’époque, le SOPK était une maladie fantôme, personne n’en parlait.
Les premiers signes ignorés
À 25 ans, je passe mon premier frottis et j’en profite pour évoquer mes soucis avec la gynécologue. Je lui raconte mon historique : cycles longs, irréguliers, tout y passe.
Sa solution ? La pilule pendant quatre mois pour « mettre mes ovaires au repos ». Pas un seul mot sur le SOPK, évidemment.
Spoiler alert 📣: après l’arrêt, le constat était sans appel. Rien, mais alors rien du tout n’avait changé.
Deux ans plus tard, nouveau rebondissement : un retard de règles accompagné de douleurs pelviennes intenses. Mon médecin évoque une grossesse extra-utérine ou une appendicite. Direction les examens en urgence… mais aucun de ces diagnostics n’est confirmé. Me voilà repartie sans réponses, avec toujours autant de questions.
Le jour où tout a basculé
Deux mois après, rebelote : les mêmes douleurs reviennent frapper à ma porte. Cette fois, je décide de consulter une autre gynécologue. Et là… le choc total.
Elle me diagnostique enfin un SOPK et évoque aussi une suspicion d’adénomyose.
J’étais complètement figée. Je connaissais un peu le SOPK – on commençait à en parler sur les réseaux sociaux – mais l’adénomyose ? Un mot totalement inconnu à mon répertoire. La gynécologue a fait de son mieux pour m’expliquer, elle m’a même montré des images, mais mon esprit, complètement engourdi par la nouvelle, n’a rien retenu.
Tout était flou, comme si j’étais dans du coton.
En fin de consultation, elle me prescrit une pilule contraceptive censée soulager mes douleurs. Au fond de moi, j’étais contre la pilule, pas seulement pour des raisons personnelles, mais aussi pour tous ses effets secondaires potentiels : dérèglement hormonal, prise de poids, baisse de libido… Mais bon, j’ai fini par céder, en me disant que je n’avais pas vraiment le choix.
Deux ans plus tard, je suis toujours sous pilule. Le bilan ? Oui, mes cycles sont réguliers, merci la pilule. Quant à mes douleurs ? Elles sont toujours là, fidèles au poste 
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Un problème n’arrive jamais seul
Et comme si ça ne suffisait pas, une autre bataille a commencé à se profiler : une constipation chronique dont je souffrais depuis longtemps commence à compliquer mon quotidien déjà bien chargé. Mon médecin traitant m’oriente alors vers un gastro-entérologue. Je ne le savais pas encore, mais c’était le début d’un nouveau parcours du combattant.
Lors de la première consultation, la gastro-entérologue évoque un syndrome de l’intestin irritable et me prescrit des probiotiques. Elle demande aussi un bilan sanguin complet. Et là, les résultats vont tout bouleverser : je souffre d’une anémie très sévère.
La cause ? Mystère complet. Je ne suis ni vegan ni végétarienne, donc cette carence est plutôt inquiétante. On me met sous perfusion de fer en urgence, et commence alors la grande traque pour trouver l’origine de cette anémie.
Première étape : une gastroscopie. Rien à signaler de particulier.
Deuxième étape : une coloscopie. On y découvre une petite lésion qu’on ne parvient pas à identifier sur le moment. Pour y voir plus clair, elle prescrit une entéro-IRM afin d’observer l’intégralité de mon tube digestif.
Le deuxième uppercut
Et c’est là que le deuxième choc m’a frappée de plein fouet. Le radiologue confirme : « une lésion évocatrice d’une maladie de Crohn ».
Bouleversée, c’est peu dire. Ce n’était pas seulement un choc, c’était carrément un tremblement de terre dans ma vie. Grâce à mes études, je connaissais un peu cette maladie. Je savais que c’était un combat quotidien, avec son lot de contraintes, notamment alimentaires et sociales.
Mais vous me connaissez maintenant : au lieu de me laisser submerger par la vague, j’ai décidé de reprendre le contrôle, à ma façon.
Le traitement et les montagnes russes
J’ai consulté un nutritionniste spécialisé pour mettre en place un régime adapté à la fois au SOPK et à la maladie de Crohn. Pas facile de jongler entre les deux, je vous l’avoue !
Lors de mon contrôle avec la gastro-entérologue, on commence un traitement par corticoïdes locaux à dose dégressive. Mais vers la fin du traitement, surprise (pas la bonne) : de nouvelles lésions apparaissent. Conclusion sans appel : ma maladie est cortico-dépendante.
Nous passons donc à l’étape supérieure. Avant de commencer un traitement de fond avec l’adalimumab (un immunosuppresseur que je dois m’injecter moi-même toutes les deux semaines), on me remet sous corticoïdes généraux. Je ne vous parle même pas du stress que ça génère, ni de tous les effets secondaires possibles d’un immunosuppresseur…
Où j’en suis aujourd’hui
Aujourd’hui, je suis sous adalimumab depuis 6 mois. Je me sens un peu mieux, c’est vrai… mais je ne sais pas toujours si c’est réel ou juste un effet placebo, ou peut-être l’espoir qui me fait voir les choses en rose.
Et me voilà aujourd’hui, à la croisée des chemins, avec mes deux compagnes de route (pas vraiment choisies !) : le SOPK et la maladie de Crohn.
Ce blog est mon espace pour raconter notre cohabitation forcée, avec ses hauts, ses bas, ses moments de doute et aussi – parce qu’il faut bien rire un peu – ses moments absurdes. Parce que vivre avec des maladies chroniques, c’est aussi apprendre à faire avec, à s’adapter, et surtout à ne pas se laisser définir uniquement par elles.
Alors, rejoins-moi dans cette aventure !
Que tu vives la même chose, que tu cherches des infos, ou que tu veuilles simplement comprendre, tu es la bienvenue ici. On est plus fort·es ensemble, et surtout, on se sent moins seul·e. 
À très vite pour la suite de mes aventures
