Salut à tous ! Aujourd’hui, on aborde un sujet dont on ne parle JAMAIS (ou si peu) : l’intimité et la vie amoureuse quand on vit avec des maladies chroniques.
Parce que oui, avoir un SOPK et une maladie de Crohn, ça impacte aussi cette partie de ma vie. Et il est temps d’en parler franchement, sans tabou, sans faux-semblant.
Le tabou du silence
Quand on cherche des infos sur le SOPK ou Crohn, on trouve plein de choses sur les symptômes, les traitements, l’alimentation… Mais sur la vie intime ? Presque rien. Comme si on cessait d’être des personnes avec des désirs dès qu’on est malade.
Spoiler : non.
On reste des êtres humains avec des besoins affectifs et physiques. Sauf que ces besoins se heurtent à des corps qui ne coopèrent pas toujours.
Les impacts physiques
Soyons honnêtes sur ce que ces maladies changent concrètement.
La fatigue chronique
C’est probablement le pire. Quand on est épuisée H24, l’intimité passe au dernier rang des priorités. Dormir devient plus tentant que n’importe quoi d’autre.
Certains soirs, je suis tellement vidée que l’idée même d’un câlin me paraît insurmontable. Ce n’est pas un manque d’amour ou d’envie. C’est juste que le corps n’a plus d’énergie à donner.
Les douleurs pelviennes
Le SOPK peut rendre l’intimité douloureuse. Vraiment douloureuse. Ce qui devrait être un moment de plaisir devient une source d’angoisse.
« Est-ce que ça va faire mal aujourd’hui ? » Cette question traverse l’esprit de nombreuses femmes à chaque fois. Et cette anticipation de la douleur, elle tue le désir avant même qu’il ne naisse.
Les problèmes digestifs
Crohn ajoute sa touche : ballonnements, crampes, besoin urgent d’aller aux toilettes… Pas franchement sexy. Difficile de se sentir désirable quand on a l’impression d’être une cocotte-minute prête à exploser.
Il y a des moments avec des douleurs où on ne supporte même pas que quelqu’un nous touche. Là encore, ce n’est pas un rejet de l’autre. C’est le corps qui dit non.
L’impact de la pilule
La pilule qui est censée « réguler » le SOPK tue la libido. Complètement. C’est évident que beaucoup de femmes ne ressentent plus grand-chose. C’est comme si on avait éteint un interrupteur.
Le médecin prévient : « Ça peut arriver. » Mais entre « ça peut arriver » et le vivre au quotidien, il y a un monde. Un monde de frustration, de culpabilité, de questions.
Les changements corporels
Prise de poids, acné, pilosité (merci le SOPK), ventre gonflé… Le corps change. Et pas dans le bon sens selon les « standards de beauté ».
Certains jours, on ne se reconnaît pas dans le miroir. Et se sentir désirable ? C’est mission impossible. Comment avoir envie d’intimité quand on ne s’aime pas soi-même ?
L'impact psychologique
Au-delà du physique, il y a tout le mental qui suit.
La culpabilité
« Je ne suis pas assez disponible », « Je refuse trop souvent », « Je ne suis pas une bonne partenaire »… La culpabilité est omniprésente.
Chaque fois qu’on dit non, on se sent coupable. Comme si on décevait. Comme si on n’était pas à la hauteur. Cette culpabilité ronge, vraiment.
La peur du rejet
Et si mon partenaire en avait marre ? S’il me trouvait trop compliquée ? S’il allait voir ailleurs quelqu’un de « normal » ?
Ces pensées peuvent traverser l’esprit de toute personne souffrant d’une maladie chronique régulièrement. Surtout les mauvais jours. Cette peur du rejet ajoute une pression énorme.
Le sentiment d’être « cassée »
Parfois, j’ai l’impression d’être défectueuse. Comme si mon corps dysfonctionnel faisait de moi une personne incomplète.
« Les autres femmes n’ont pas ces problèmes. Pourquoi moi ? » Ces questions tournent en boucle dans ma tête. Et elles ne font qu’aggraver le sentiment de ne pas être « assez ».
La perte de spontanéité
Impossible d’être spontanée. Il faut se sentir bien physiquement, avoir de l’énergie, que le corps coopère, et surtout qu’il n’y ait pas de douleurs… Les planètes doivent être alignées.
Cette absence de spontanéité tue aussi un peu la magie. Tout devient calculé, planifié, pensé. Et ça, c’est frustrant pour les deux partenaires.
La communication : une vraie bouée de sauvetage
De tous les problèmes cités ci-dessus, s’il faut apprendre une chose, c’est que la communication est absolument essentielle.
Parler de ses douleurs
Au début, par peur de décevoir, de frustrer, d’être « trop compliquée », on a tendance à minimiser les choses. « Non non, ça va. » Même quand ça fait mal.
Par contre, ce qu’il faut apprendre à dire : « Là, j’ai vraiment mal. On peut arrêter/ralentir/essayer autrement ? »
Et tu sais quoi ? Le ciel ne va pas tomber sur ta tête. Un vrai partenaire comprendra. Parce que communiquer clairement, c’est respecter l’autre autant que soi-même.
Expliquer sa fatigue
Ne culpabilise pas et dis : « Ce n’est pas toi, c’est vraiment moi. Je suis épuisée. Mon corps ne suit pas, même si mon cœur en a envie. »
Cette phrase peut sauver tellement de situations potentiellement conflictuelles. Expliquer que le refus n’est pas un rejet de l’autre, c’est crucial.
Exprimer ses besoins
« J’ai besoin de plus de temps », « J’ai besoin de douceur », « J’ai besoin qu’on prenne ça lentement »… Dire ce dont on a besoin, sans honte, sans excuse.
Un partenaire qui t’aime vraiment veut que tu te sentes bien. Pas que tu subisses.
Exprimer ses besoins, ce n’est pas être exigeante. C’est être honnête.
Partager ses insécurités
Dire qu’on ne se sent pas bien dans son corps. Qu’on a peur de ne pas être désirable. Que nos complexes nous bouffent.
Cette vulnérabilité peut faire peur. Mais elle crée aussi une intimité émotionnelle profonde. Et parfois, cette intimité-là vaut autant que l’intimité physique.
S'adapter et trouver d'autres chemins
L’intimité, ce n’est pas que le sexe. On doit réapprendre ça.
Redéfinir l’intimité
Des moments de tendresse sans pression. Des câlins prolongés. Des massages doux. Des conversations profondes allongés côte à côte. Des moments de complicité.
Tout ça, c’est de l’intimité aussi. Et ça nourrit le couple autant, sinon plus. Parce que ça crée une connexion qui va au-delà du physique.
Écouter son corps
Perso, les bons jours, j’en profite. Les mauvais jours, j’écoute mes limites. Et je ne culpabilise plus.
Ton corps a le droit de dire non. Tu as le droit de dire non. Sans explication à rallonge. Sans justification excessive. Non, c’est non. Et c’est OK.
Chercher ce qui fonctionne
Certaines positions sont plus confortables. Certains moments de la journée sont meilleurs. Certaines approches sont plus douces.
On expérimente, on ajuste, on adapte. Comme pour tout le reste avec les maladies chroniques. C’est un apprentissage constant, une adaptation permanente.
Le choix du partenaire
Tous les partenaires ne sont pas capables de gérer une relation avec quelqu’un qui a des maladies chroniques. Et c’est OK. Mieux vaut être seule que mal accompagnée.
Les signaux d’alarme
Si ton partenaire minimise tes douleurs, te culpabilise pour tes refus, manque d’empathie face à ta fatigue, met une pression constante, fait des commentaires sur ton corps, ou te compare à « avant »…
Ce sont des red flags. De gros drapeaux rouges. Et tu mérites mieux. Vraiment.
Ce que tu mérites
Patience et compréhension. Communication ouverte. Respect de tes limites. Valorisation au-delà du physique. Capacité d’adaptation. Amour inconditionnel.
Tu mérites quelqu’un qui t’aime avec tes maladies, pas malgré elles. Quelqu’un qui comprend que certains jours seront difficiles. Quelqu’un qui reste quand même.
La question de la fertilité
Le SOPK impacte aussi la fertilité. Et ça, c’est une ombre qui plane.
Mes peurs
Chaque femme ayant le SOPK se pose toujours et infiniment des questions : « Est-ce que je pourrai avoir des enfants un jour ? », « Combien de temps ça prendra ? », « Est-ce que je devrai passer par la PMA ? », « Et si ça ne marche jamais ? »… un vrai labyrinthe de questions.
Ces questions sont angoissantes. Parce qu’elles ne concernent pas que la femme elle-même. Elles concernent aussi son partenaire.
En parler (ou pas)
Quand aborder ce sujet dans une relation ? Dès le début ? Plus tard ? C’est une question qui se pose constamment.
Pour l’instant, je n’ai pas de réponse parfaite. J’avance au feeling, selon la relation et le niveau de sérieux. Mais c’est une conversation qu’on ne peut pas éviter indéfiniment.
Mes conseils
Si toi aussi tu vis avec des maladies chroniques et que ça impacte ton intimité :
- Communique : Encore et toujours. C’est la base de tout.
- Ne te force jamais : L’intimité forcée n’est jamais bonne. Pour personne.
- Explore d’autres formes d’intimité : Il n’y a pas qu’une seule façon d’être proche.
- Consulte si besoin : Sexologues, thérapeutes de couple… ils sont là pour ça.
- Sois patiente avec toi-même : Ton corps fait ce qu’il peut.
- Choisis bien ton partenaire : Tu mérites quelqu’un qui comprend.
- Parle à ton médecin : Des solutions existent parfois (changer de pilule, traiter les douleurs…)
Le message que je veux faire passer
Avoir des maladies chroniques ne fait pas de toi quelqu’un d’inaimable ou de non-désirable.
Tu mérites l’amour. Tu mérites le plaisir. Tu mérites l’intimité.
Ça prendra peut-être plus de temps, plus de communication, plus d’adaptation. Mais c’est possible.
Et surtout : tu n’es pas seule.
Des milliers de personnes vivent ça. Des milliers de couples naviguent ces défis. Tu n’es ni bizarre, ni cassée, ni trop compliquée.
Tu es juste humaine. Avec des besoins. Et des limites. Et c’est parfaitement OK.
Et toi?
Comment gères-tu l’intimité avec tes maladies chroniques ? Des astuces ? Des expériences à partager ?
Parlons-en ensemble, sans tabou. 💜
Prenez soin de toi (et de ton cœur) ! ❤️
Note : Si tu ressens des douleurs lors des rapports, consulte un gynécologue. Des solutions existent souvent.
