Salut à tous ! Aujourd’hui, on parle d’un sujet que j’ai un peu évité jusqu’ici, mais qui fait partie intégrante de ma vie depuis quelques mois : l’adalimumab, cet immunosuppresseur que je m’injecte toutes les deux semaines pour gérer ma maladie de Crohn.
Huit mois se sont écoulés depuis la première injection. C’est le moment de faire un bilan honnête, sans filtre, sur ce traitement qui me fait autant espérer que stresser.
Le contexte : pourquoi j'en suis arrivée là
Pour ceux qui découvrent mon histoire, petit rappel : ma maladie de Crohn est corticodépendante. Ça veut dire que les corticoïdes fonctionnaient… tant que je les prenais. Dès que j’arrêtais ou que la dose diminuait, rebelote : de nouvelles lésions apparaissaient.
Impossible de rester sous corticoïdes indéfiniment (les effets secondaires à long terme sont terribles). Donc direction le traitement de fond : l’adalimumab, un immunosuppresseur qu’il faut s’injecter soi-même, toutes les deux semaines.
Quand mon gastro-entérologue m’a annoncé ça, j’étais partagée entre l’espoir et la terreur. Espoir que ça fonctionne enfin. Terreur des effets secondaires, des risques, de l’auto-injection (moi qui ai horreur des injections)…
La première injection : un moment intense
Pour commencer le traitement, la première fois, j’ai reçu 4 injections en même temps, puis deux semaines plus tard 2 injections, et après une injection toutes les deux semaines. Je m’en souviens comme si c’était hier. L’infirmière m’a montré comment faire et elle m’a fait la première injection, on a fait ensemble la deuxième. Puis pour la 3ème et la 4ème injection, elle m’a dit : « Maintenant, c’est à vous. »
Le stress de l’auto-injection
Tenir cette seringue, savoir que j’allais me l’enfoncer dans la cuisse… mon cœur battait à cent à l’heure. Ce n’est pas la douleur qui me faisait peur (bon, un peu quand même). C’est surtout le geste. S’injecter soi-même un médicament aussi puissant, ça a quelque chose de très concret, de très réel.
J’ai compté jusqu’à trois. Puis jusqu’à trois encore. Et finalement, j’ai fermé les yeux et je l’ai fait.
La douleur ? Supportable. Comme une piqûre d’abeille qui dure 10 secondes. Désagréable, mais gérable (moi qui déteste les piqûres, j’ai horreur de ça).
L’émotion ? Énorme. J’ai pleuré juste après. Un mélange de soulagement, de fierté, et d’une tristesse diffuse face à cette réalité : j’allais devoir faire ça toutes les deux semaines, pour longtemps.
Les premiers mois : entre espoir et doutes
Les premières semaines
Les premières injections ont été accompagnées d’un traitement corticoïde qu’on diminuait progressivement. L’objectif : laisser le temps à l’adalimumab de faire effet tout en gérant les symptômes.
Honnêtement ? Les premières semaines, je n’ai rien ressenti de particulier. Ni amélioration spectaculaire, ni effets secondaires horribles. Juste… la vie qui continuait, avec ses hauts et ses bas.
Le doute permanent
C’est là que ça devient compliqué mentalement. Est-ce que je vais mieux parce que le traitement fonctionne ? Ou à cause des corticoïdes ? Ou est-ce juste une période de rémission naturelle ? Ou même un effet placebo ?
Je me pose ces questions constamment. Parce que l’amélioration, si elle existe, est très progressive. Il n’y a pas eu de moment « miracle » où tout allait soudainement mieux.
Certains jours, je me sens un peu mieux. D’autres, les douleurs sont toujours là. Comment savoir si c’est « normal » ou si le traitement ne fonctionne pas ?
Les effets secondaires
Parlons-en, des effets secondaires. Parce que oui, il y en a.
La fatigue : Je suis fatiguée. Tout le temps. Mais est-ce le traitement ? La maladie elle-même ? Le stress ? Impossible à dire.
Les infections : Mon système immunitaire est affaibli. Résultat : je chope tout ce qui passe. Un rhume qui dure trois semaines. Une angine qui traîne. Des petites infections à répétition.
L’anxiété : Savoir que mon système immunitaire est volontairement diminué, c’est stressant. Chaque fois que je tousse, je me demande si c’est grave. Chaque mal de gorge devient une source d’inquiétude.
Les réactions cutanées : Après un mois d’injections, j’ai commencé à avoir des irritations cutanées, des prurits. Au début, je ne savais pas quelle était la cause. Je me suis dit que c’était peut-être une allergie saisonnière parce que c’était le printemps et que ça serait ponctuel, mais après deux mois, ça a commencé à être vraiment très gênant. Je me grattais tout le temps, j’avais des plaques partout sur mon corps. J’ai consulté et il s’est avéré que c’était un effet indésirable du médicament. Maintenant, je suis sous antihistaminiques et tout est dans l’ordre.
Douleurs articulaires : J’ai développé des douleurs articulaires un peu partout sur mon corps et je ne sais pas si c’est un effet secondaire du médicament ou non, puisqu’elles n’apparaissent pas sur la liste. Reste à confirmer ou non après mon rendez-vous avec le rhumatologue.
PS : Tu peux toujours vérifier la liste des effets indésirables de ton médicament sur https://www.vidal.fr/
Le rituel de l'injection
Avec le temps, j’ai développé ma routine. Parce que se piquer toutes les deux semaines, ça devient un rituel qu’il faut apprivoiser.
Mon protocole
- Je sors le stylo du frigo 30 minutes avant (pour qu’il soit à température ambiante, ça pique moins)
- Je désinfecte la zone d’injection (je change de cuisse à chaque fois)
- Je respire profondément plusieurs fois (je ne suis jamais prête à introduire la seringue)
- Je mets de la musique que j’aime pour me détendre
- J’injecte (toujours en comptant dans ma tête)
- Je me félicite (oui, vraiment, je me dis bravo à voix haute)
Ça peut paraître bête, mais ce petit rituel m’aide. C’est ma façon de reprendre le contrôle sur quelque chose que je subis.
Les jours difficiles
Certaines fois, c’est plus dur que d’autres. Il y a des jours où j’ai vraiment envie de jeter ce stylo par la fenêtre. Où je me dis « pourquoi moi ? ». Où je pleure avant, pendant et après.
Ces jours-là, je me rappelle pourquoi je fais ça. Pour aller mieux. Pour éviter les complications. Pour avoir une chance de vivre normalement. Et je le fais quand même.
Alors, est-ce que ça marche ?
La question à un million. Et ma réponse, après huit mois ? Je ne sais pas vraiment.
Je me sens… un peu mieux. Peut-être. Certains jours en tout cas. Mes douleurs sont-elles moins intenses ? Parfois oui, parfois non. Mes symptômes digestifs sont-ils améliorés ? Un peu, je crois.
Mais voilà le truc : je ne sais pas si c’est réel ou si c’est l’espoir qui me fait voir des améliorations là où il n’y en a pas forcément.
L’effet placebo, c’est puissant. Et quand on veut tellement que ça fonctionne, on cherche des signes d’amélioration partout.
Ce que disent les examens
J’ai fait un premier contrôle après 6 mois de traitement. Mon état s’est amélioré un peu, mais je ne suis pas encore en rémission. C’est pour ça que le médecin a prolongé la durée du traitement d’un an. Après un an de traitement, une IRM et des analyses vont être faites pour dire si je vais bien, et si on peut ou non arrêter le traitement. Je te tiens au courant de tout ça dans un deuxième article.
En attendant, je suis dans l’incertitude. Et c’est difficile à vivre.
L'impact sur mon quotidien
Au-delà des aspects purement médicaux, ce traitement a changé des choses dans ma vie.
La planification obligatoire
Je dois toujours savoir où je serai dans deux semaines. Mes injections rythment mon agenda. Partir en vacances ? Il faut emmener le traitement (avec une glacière spéciale).
C’est une contrainte logistique permanente.
La vigilance constante
Je fais attention à tout. Éviter les personnes malades. Me laver les mains obsessionnellement. Surveiller chaque symptôme inhabituel. C’est épuisant mentalement.
L’isolement parfois
En période de forte circulation virale (grippes, COVID…), je me retrouve à m’isoler par précaution. Moins de sorties, moins de contacts. Pour me protéger. Mais c’est lourd socialement.
Ce que j'ai appris
Ces huit mois m’ont quand même enseigné des choses importantes.
1. La patience est cruciale
Les traitements de fond, ça prend du temps. Beaucoup de temps. Parfois plusieurs mois avant de voir une vraie amélioration. Il faut être patiente. Et ce n’est pas mon fort.
2. Je suis plus forte que je ne le pensais
M’injecter moi-même un traitement toutes les deux semaines ? Il y a un an, je n’aurais jamais imaginé pouvoir le faire. Et pourtant, je le fais. Le corps et l’esprit sont capables de s’adapter à beaucoup de choses.
3. Il n’y a pas de solution miracle
J’ai arrêté d’attendre le traitement magique qui réglerait tout instantanément. Vivre avec Crohn, c’est gérer au jour le jour, adapter, accepter les hauts et les bas.
4. L’espoir est important (mais il faut rester réaliste)
Oui, j’espère que ça va fonctionner. Oui, je veux y croire. Mais je dois aussi rester réaliste et accepter que peut-être, ce traitement ne sera pas la solution miracle non plus.
La suite ?
Je continue. Pour l’instant, mon médecin me dit de poursuivre. On réévaluera dans quelques mois avec des examens complets.
Si ça ne fonctionne pas ? On passera peut-être à un autre traitement ou on prolongera la durée, je ne sais pas. C’est comme ça avec les maladies chroniques : on teste, on ajuste, on recommence.
C’est frustrant. C’est décourageant parfois. Mais c’est la réalité.
Mon message
Si tu es sous adalimumab ou un traitement similaire, sache que :
- C’est normal de douter. De se demander si ça fonctionne vraiment.
- C’est normal d’avoir peur. Des effets secondaires, des injections, de l’inconnu.
- C’est normal de trouver ça difficile. Mentalement et physiquement.
Mais tu le fais quand même. Et ça, c’est du courage.
Et toi ?
Es-tu sous traitement immunosuppresseur ? Comment le vis-tu ? As-tu des astuces pour gérer les injections ? Des expériences à partager ?
Tes témoignages peuvent vraiment aider d’autres personnes qui sont dans la même situation ! 💜
Prends soin de toi ! 💉
Note : Cet article reflète mon expérience personnelle avec l’adalimumab. Chaque personne réagit différemment aux traitements. Consulte toujours ton médecin pour des conseils adaptés à ta situation.
