Holà ! Aujourd’hui, J’aborde un sujet délicat mais tellement important : comment parler de nos maladies invisibles à notre entourage. Parce que vivre avec des maladies chroniques, c’est aussi gérer le regard des autres, les incompréhensions, et parfois… le silence pesant.
Le paradoxe des maladies invisibles
Tu connais la phrase : « Mais tu n’as pas l’air malade ! » ? Je l’ai entendue tellement de fois que j’ai perdu le compte. Et à chaque fois, je ne sais jamais si je dois prendre ça comme un compliment ou si je dois expliquer (encore une fois) que non, certaines maladies ne se voient pas forcément sur le visage.
C’est ça, le paradoxe des maladies invisibles. De l’extérieur, tout va bien. Je marche, je parle, je souris. Mais à l’intérieur ? C’est une autre histoire. Les douleurs pelviennes, la fatigue chronique, les troubles digestifs, les effets secondaires des traitements… tout ça ne se voit pas. Et pourtant, tout ça est bien réel.
Le problème, c’est que notre société a du mal à concevoir qu’on puisse être malade sans en avoir l’air. Si tu ne portes pas de plâtre ou si tu n’es pas alitée, alors « ça ne doit pas être si grave ».
Faut-il tout dire ? À qui ? Quand ?
Au début, je ne savais pas trop comment gérer. Est-ce que je devais en parler ? À qui ? Comment ? J’avais peur des jugements, des regards apitoyés, ou pire… de l’indifférence.
Le tri dans mon entourage
J’ai vite compris qu’il fallait faire un tri. Tout le monde n’a pas besoin de tout savoir. Et surtout, tout le monde n’est pas capable de comprendre ou d’accueillir cette information avec bienveillance.
Mon cercle proche : Ma famille et mes amis les plus proches avec qui je passe beaucoup de temps. Avec eux, j’ai choisi d’être transparente. Ils méritaient de savoir pourquoi certains jours je suis pas d’humeur, ou pourquoi je faisais plus attention à ce que je mangeais.
Mes collègues/connaissances : Ici, j’ai opté pour une approche plus mesurée. Je donne les informations nécessaires sans entrer dans les détails. « J’ai des problèmes de santé chroniques qui me fatiguent parfois » ou « J’ai un régime alimentaire spécifique pour raisons médicales ». Point. Pas besoin d’en dire plus.
Les inconnus : Aucune obligation de justification. Si quelqu’un fait une remarque déplacée sur mon alimentation ou mon humeur, mon manque d’énérgie, je peux choisir de répondre… ou pas. Mon état de santé ne regarde que moi.
Comment j'ai trouvé les mots
Parler de mes maladies n’a pas été facile au début. J’avais peur de passer pour une personne fragile, plaintive, ou pire… de ne pas être prise au sérieux.
Ma technique : la méthode du « sandwich »
Avec le temps, j’ai développé ma propre façon d’aborder le sujet, surtout avec les personnes importantes pour moi :
- Je commence par le contexte : « J’aimerais te parler de quelque chose d’important pour moi… »
- J’explique factuellement : « J’ai été diagnostiquée avec le SOPK et la maladie de Crohn. Ce sont des maladies chroniques qui affectent mon quotidien de différentes façons… »
- Je précise l’impact concret : « Concrètement, ça veut dire que parfois je suis très fatiguée, que j’ai des douleurs, ou que je dois faire attention à ce que je mange. Il se peut que j’annule des plans ou que je ne sois pas au meilleur de ma forme. »
- J’exprime mes besoins : « Ce dont j’ai besoin, c’est de ta compréhension. Je ne te demande pas de tout comprendre sur ces maladies, mais juste de respecter mes limites quand j’en ai. »
Le choix du bon moment
J’ai appris qu’il y a des moments plus propices que d’autres pour ce genre de conversation. Pas entre deux portes, pas au milieu d’un repas de famille avec 15 personnes. Je privilégie :
- Un moment calme, en tête-à-tête
- Quand j’ai l’énergie d’avoir cette conversation (parce que oui, ça demande de l’énergie)
- Quand la personne est disponible mentalement et émotionnellement
Les réactions : le bon, la brute et le truand
Soyons honnêtes, les réactions sont très variées. Et ce n’est pas toujours facile à encaisser.
Les réactions bienveillantes (le bon)
Il y a ceux qui écoutent vraiment, qui posent des questions pertinentes, qui cherchent à comprendre sans juger. Ceux qui te disent : « Merci de m’en avoir parlé. Comment puis-je t’aider ? »
Ces personnes-là, ce sont des perles. Elles accueillent ton vécu avec empathie.
Les maladresses (la brute)
Puis il y a des maladresses. Les phrases qui partent d’une bonne intention mais qui font mal :
- « Tu as essayé le curcuma/l’homéopathie/le jeûne intermittent ? »
- « Ma tante avait ça aussi, elle a guéri en faisant du yoga »
- « C’est peut-être psychologique, tu devrais moins stresser »
- « Au moins ce n’est pas un cancer » (comme si c’était une compétition)
Ces personnes ne sont pas méchantes. Elles sont juste ignorantes ou mal à l’aise face à la maladie. J’ai appris à respirer, à expliquer calmement que non, le curcuma ne va pas guérir une maladie auto-immune, et à passer à autre chose.
Les toxiques (le truand)
Et puis il y a ceux qui minimisent, qui doutent, qui jugent. « Tu exagères », « Tu vas bien », « Tout le monde est fatigué »… bla bla bla …
Avec ceux-là, il faut apprendre à mettre des limites fermes. Aucune justification. Ne perds pas ton énergie à convaincre quelqu’un qui ne veut pas comprendre. Et si nécessaire, prends de la distance. Ta santé mentale est déjà assez mise à l’épreuve, tu n’as pas besoin de personnes toxiques en plus.
Gérer les situations du quotidien
Au-delà des grandes conversations, il y a aussi toutes ces petites situations quotidiennes où mes maladies invisibles s’invitent.
Au restaurant
« Pourquoi tu ne manges pas ça ? », « Allez, fais-toi plaisir pour une fois ! », « Un petit écart ne te fera pas de mal », “Quoi, t’es au régime!”…
Ma réponse type : « J’ai des restrictions alimentaires pour raisons médicales. Je préfère éviter de passer une mauvaise soirée. » Simple, direct, et ça coupe court aux insistances.
Quand t’annules un plan
Ne t’excuse pas d’avoir annuler un plan, expliques honnêtement : « Je ne me sens pas bien aujourd’hui, j’ai besoin de repos. On reporte ? »
Les vrais amis comprennent. Les autres… tant pis.
Au travail
C’est peut-être l’environnement le plus délicat. Il faut vraiment trouver la meilleure façon d’ en parler avec les collègues.
Le droit de ne pas expliquer
Voici quelque chose que j’ai mis du temps à comprendre : je n’ai pas à me justifier constamment.
Si quelqu’un fait une remarque sur le fait que je ne bois pas d’alcool, que je refuse un aliment, que je suis fatiguée, ou que j’ai besoin de m’asseoir… je peux simplement dire « non merci » ou « j’ai besoin de repos » sans entrer dans les détails de mes intestins ou de mes ovaires.
Mon corps, ma santé, mes choix. Point final.
Quand l'entourage ne comprend pas
Malgré tous nos efforts, il y a des personnes qui ne comprendront jamais vraiment. Et ça fait mal, surtout quand ce sont des proches.
J’ai appris que je ne peux pas forcer quelqu’un à comprendre ou à être empathique. Tout ce que je peux faire, c’est :
- Exprimer clairement mes besoins et mes limites
- Accepter que certaines relations vont évoluer ou se distendre
- Me concentrer sur les personnes qui me soutiennent vraiment
- Ne pas sacrifier ma santé pour faire plaisir aux autres
Mon message à toi
Si vous aussi vous vivez avec des maladies invisibles et que vous ne savez pas comment en parler :
Tu n’es pas obligé(e) de tout dire à tout le monde. Choisis les personnes qui le méritent, celles qui sauront accueillir ta vulnérabilité avec respect.
tes limites sont légitimes. Tu n’as pas à te justifier d’être fatiguée, d’avoir mal, ou de ne pas pouvoir faire quelque chose.
Les bonnes personnes resteront. Et celles qui partent ou qui ne comprennent pas ? Elles font de la place pour de meilleures relations.
Ta santé passe avant le regard des autres. Toujours.
Et toi, comment gères-tu ?
Comment parles-tu de tes maladies invisibles à votre entourage ? As-tu eu des réactions surprenantes, positives ou négatives ? Des techniques qui fonctionnent bien pour toi ?
Partages ton expériences en commentaire, ça peut vraiment aider d’autres personnes qui sont dans la même situation ! 💜
P.S. : Si tu es un proche d’une personne atteinte de maladies chroniques invisibles et que tu lis cet article, voici le meilleur cadeau que tu puisses lui faire : croire sa parole. Quand elle dit qu’elle a mal, qu’elle est fatiguée, qu’elle ne peut pas… crois-la. C’est déjà énorme.
À très bientôt pour de nouveaux échanges ! 🌱
Note : Cet article reflète mon expérience personnelle. Chaque personne vit sa maladie différemment et a sa propre façon de communiquer avec son entourage.
